Este sábado 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), y la provincia de Santa Fe reafirma su liderazgo en salud pública mediante un modelo de atención integral y cercano. A través de la Unidad especializada del Centro de Especialidades Médicas de Santa Fe (Cemafé), se garantiza un abordaje interdisciplinario para pacientes con patologías complejas, evitando que tengan que recorrer múltiples consultorios en distintos días.
La coordinadora de la Unidad de EPF, Lucía Chiarvetti, explicó que padecer una de estas enfermedades no implica necesariamente presentar síntomas “raros”. La mayoría de las veces, las manifestaciones clínicas son signos comunes a otros cuadros frecuentes, lo que hace que la atención sea un verdadero desafío para los profesionales de salud. Se estima que estas enfermedades afectan a unos 300 millones de personas en el mundo, y en Argentina se considera EPF a aquellas con una prevalencia de una persona cada 2.000.
Un acto único que transforma la atención
El modelo santafesino se destaca por el concepto de “acto único”, donde el paciente encuentra a todos los especialistas que necesita en un mismo lugar y momento. Según Chiarvetti, esto permite atender 70 patologías diferentes, con unas 2.600 atenciones al año.
El neuropediatra Francisco Astorino destacó que el equipo cuenta con más de 16 profesionales entre médicos, trabajadores sociales y especialistas en salud mental, y que este abordaje integral permite a los pacientes obtener un diagnóstico claro y una hoja de ruta inmediata, generando tranquilidad y seguridad. Por su parte, la trabajadora social Vanina Gómez enfatizó que las EPF interpelan al sistema no solo clínicamente, sino también en lo emocional y habitacional, y que el trabajo en equipo es esencial para brindar acompañamiento integral.
Historias que reflejan impacto real
Historias como las de Paulina (26 años, con síndrome de Prader-Willi) y Rocío (hipogammaglobulinemia) muestran cómo el modelo mejora la calidad de vida. Sus familias destacan la posibilidad de realizar todas las interconsultas en un solo día, contar con turnos inmediatos y sentirse acompañadas durante todo el proceso de diagnóstico y tratamiento.
Santa Fe como referente nacional
Desde la creación de la Unidad en 2018, se atendieron 450 pacientes, cifra que creció con el Programa Provincial en 2024. Actualmente, la provincia reporta el 30 % de los casos al Registro Nacional, con atención en 411 efectores de 200 localidades. Como símbolo de visibilización, este sábado se iluminarán con los colores internacionales de las EPF la Casa de Gobierno en Santa Fe y la sede gubernamental en Rosario, sumándose al movimiento mundial de concientización.